Taiteilija Meiju Niskala uskoo, että ihmiset katoavat sairaiden ympäriltä, koska tuntevat avuttomuutta. Taiteellaan hän haluaa lisätä radikaalia empatiaa ja kärsivän ihmisen sietämistä.
TEKSTI LAURA PÖRSTI KUVA EEVA ANUNDI
Meiju Niskala on tehnyt itselleen valtavan tyynyn, jonka sisälle voi kömpiä. Se koskettaa jokaista raajaa.
– Se on yksi keinoni vakauttaa itseäni, Niskala sanoo.
Ehkä olet kuullut hänen kirjastaan Sata kirjettä kuolleelle äidille, joka oli Runeberg-palkintoehdokas, tai osallistunut johonkin hänen taideteoksistaan. Ehkä osuit vuonna 2011 johonkin niistä yöjunista, joissa lauluryhmä tuuditti matkalaisia uneen (Tuutulaulukuorot yöjunissa) tai löysit itsesi keskustelulle alttiilta kävelyreitiltä Oulun keskustasta elokuussa 2014 (Olennaistamo).
– Työni on radikaalia empatian praktiikkaa. Suostun todistamaan sinua, millaisessa asennossa ikinä oletkin, Niskala määrittelee.
Viimeisimpänä hän on julkaissut aforistisia lauseita sisältävän teoksen Kun syvään hengittäminen ei riitä niille ihmisille, joita pikkunätit hyvinvointiohjeet eivät auta. Niskala laati muistuksen ”Kellun tämän yli” ja muut lauseet alkujaan itseään varten.
– Toissa vuonna tein joulukalenterin, jossa toteutin kirjan ohjeita Instagram-videoissa. Se oli tapani päästä yli joulusta, joka on minulle vaikeaa aikaa, Niskala kertoo.
Jouluaaton videota varten hän teki itselleen manikyyrin, jonka tuloksena sormista kasvaa joulukynttilät.
– Minun henkeni on leikkivä henki. Kun leikin, hoidan mieltäni ja sieluani.
Väkivallan uhka jätti jäljen
Lapsuutensa Meiju Niskala eli Keski-Suomessa ja Taivalkoskella. Vanhemmat olivat erityisopettajia, ja lomilla perhe siirtyi pohjoiseen äidin lapsuudenmaisemiin.
– Siellä oli vaari, joka oli vaikeasti halvaantuneen afaatikkomummoni omaishoitaja mutta myös suuri humoristi. Leikki on periytynyt häneltä, Niskala sanoo.
Äiti opetti psykiatrisen sairaalan koulussa ja isä kuulovammaisten koulussa. Niskalalle niiden oppilaat merkitsivät normaalia. Kotona oli aina joulupöydässä ihmisiä, joilla ei ollut muuta paikkaa.
– Vanhempieni periaate oli, että aina on autettava niitä, joilla menee huonommin. Jälkeenpäin ajatellen se oli heille myös hyvin kuormittavaa.
Monella lähipiirissä nimittäin meni huonosti. Oli hoitamattomia mielenterveysongelmia, päihteiden käyttöä sekä henkistä ja fyysistä väkivaltaa.
– Totuin monissa tilanteissa väkivallan mahdollisuuteen. Lisäksi yhdessä vaiheessa lapsuuttani perhepiiristäni kuoli ihminen toisensa jälkeen. Se horjutti perusturvallisuuttani.
Taiteilijuus löytyi Bostonista
Kun Niskala oli teini, vanhemmat erosivat. Tytär halusi pois kodin ilmapiiristä ja lähtikin opiskelemaan saksofoninsoittoa Bostoniin. Sieltä löytyi taiteilijuus. Saksofoninsoittoon intohimo ei riittänyt, mutta Niskala löysi kotoisen tunnun 1950–1970-lukujen taideliikkeistä, jotka pohjaavat leikkiin ja vapaaseen assosiaatioon mutta myös yhteiskunnan ja merkityksellisen elämän tarkasteluun.
– Se, etten ymmärrä jotain, ei tarkoita, ettei sitä ole olemassa. Taiteen keinoin voi tuoda esille sitä, mikä muutoin olisi vierasta ja siksi pelottavaa, hän sanoo.
Amerikasta palattuaan Niskala aloitti opinnot Turun Taideakatemiassa, mutta lapsuuden traumat alkoivat purkautua. Mistään ei tahtonut tulla mitään. Itketti ja ahdisti. Jostain löytyi voimaa, jolla hän sai etsiydyttyä psykiatrisen sairaanhoitajan pakeille. Tämä huomasi pian, että psykiatrinen osastohoito on nyt tarpeen.
– Vastustin sitä niin, että en edes tarkasti muista, kuinka kauan siellä olin.
Miten kohtaamme sairautta?
Aavikko, jonka keskelle on haljennut railo. Meiju Niskala pitää kiinni railon ylittävistä langoista ja yrittää olla putoamatta. Siltä hänestä tuntui vuosikausia.
Niskala oli psykiatrisen osastojaksonsa jälkeen käynyt viisivuotisen psykodynaamisen terapian ja voinut sen jälkeen jo ”hetkittäin hyvin”. Sitten hänen äitinsä sairastui.
Oireiden alkaessa äiti oli noin 55-vuotias, vaikka oikea diagnoosi tuli vasta myöhemmin: Lewyn kappale -tauti eli rappeuttava aivosairaus, joka heikentää älyllistä toimintakykyä, tarkkaavuutta ja muistia. Niskala oli vajaa kolmekymppinen ja tilanteessa yksin, hädissään ja ahdistunut, mutta Kela-tuettua terapiaa hän ei enää saanut.
– Yritin hoitaa itseäni maksamalla yksityisen terapian. Tein valtavasti töitä sen takia.
Samaan aikaan Niskala oli äitinsä osa-aikainen omaishoitaja. Monet ystävät ja kumppani olivat kaikonneet äidin ympäriltä, sillä tauti vei muistin ja vaikeutti puhumista.
– Heillä ei ollut tilaa äidilleni sellaisena, jollainen hän nyt oli, Niskala sanoo.
Tästä hän ei syytä ketään, vaan nostaa kysymyksen: onko meillä yhteiskuntana tarpeeksi välineitä kohdata sairautta?
– Jo alakoulussa opetetaan tekohengitystä, mutta mitä jos opetettaisiinkin taitoja kohdata mielen sairauksia? Valtaosa ihmisistä katoaa sairaiden ympäriltä siksi, että he kokevat avuttomuutta.
Tukipilareita ja iilimatoja
Katosi mennyt ja katosi tuleva. Meiju Niskala oli 37-vuotias, kun äiti sitten kuoli, mutta se ei ollut ainoa kriisi: samaan aikaan lähti mies.
Niskala sairastui. Ensin pettivät keuhkot, ja tavallinen astma muuttui vaikeahoitoiseksi autoimmuunisairaudeksi, joka vei hänet viikkokausiksi keuhkopoliklinikalle. Sitten romahti mieli, vaikka Niskala ei ole varma, voiko somaattista ja psyykkistä sairautta tässä mitenkään erottaa toisistaan.
Niskalalla diagnosoitiin post-traumaattinen stressioireyhtymä ja dissosiaatiohäiriö. Sängyssä maatessaan hän ei välttämättä tiennyt, makasiko siinä hän itse vai hänen äitinsä. Hän oli kadottanut rajansa.
– Se on jatkuvaa paniikissa olemista. Aivojen aisti-informaatio menee niin sekavaksi, että silloin en voi leikkiä enkä tehdä kokeita itseni kanssa – ytimeni katoaa.
Apuun tuli odottamaton joukko: naapureita, naapurien tuttuja. Ihmisiä, jotka näkivät laihtuneen Niskalan köpöttävän Kela-taksista kotiin. He pitivät huolta, että hän pääsi psykiatriseen osastohoitoon, ja muutakin:
– Yksi teki joka viikko ruoat minulle pakkaseen. Toinen soitti ja luki Paddingtonia. Kolmas tuli tekemään palapeliä. Yksi toi vauvansa kylvetettäväkseni. Hän ymmärsi, että hoitamalla vauvaa hoidan itseäni.
Niskala kutsui uusia tukipilareitaan iilimadoiksi. Kerran hän pahoitteli yhdelle heistä avutonta tilaansa. Tämä vastasi, että anteeksipyytely on turhaa.
– Hän sanoi, ettei ole koskaan oppinut ihmisyydestä yhtä paljon kuin minun kanssani. Sillä tavalla hän tuli sanoneeksi, että minä en ole passiivinen uhri. Hän antoi minulle merkityksen.
Tavallaan hän sanoi: saat olla sairas. Se oli sellaista radikaalia empatiaa, jota Niskala taiteessaankin tutkii.
– Ihminen haluaa elää merkityksellistä elämää ja olla toimija. Etenkin sairastuttuamme tarvitsemme muiden ihmisten katsetta sanomaan, että myös sinun tapasi olla maailmassa on sallittu.
Skaalataan heikoimman mukaan
Kun Meiju Niskala viimeksi pyysi naapuriaan olemaan valmiudessa avaamaan ambulanssikuskeille oven, jos lähtö tulisi keskellä yötä, naapuri lupasi auttaa mutta kehotti myös pukeutumaan pitsialusvaatteisiin ja etsimään Tinderistä sairaala-alueella vapaana olevia lääkäreitä.
– Hän hyväksyi sen, että tällaista minun elämäni on. Se oli kärsivän sietämistä.
Niskala on itse joutunut opettelemaan skaalaamista. Monet asiat, jotka ennen olivat hänelle arkea, eivät keuhko- ja traumasairaalta onnistukaan.
– Pohdin, mikä on pienin mahdollinen asia, joka riittää. Pari vuotta sitten kauheassa infektiokierteessä ollessani ostin kirpputorilta Minna Parikan glitterkengät ja päätin nukkua ne jalassa siltä varalta, että saan lentokiellon enkä ikinä pääse niissä kävelemään New Yorkiin.
Niskala soisi, että kaikki olisivat valmiita hiukan skaalaamaan. Jos ystäväporukka on lähdössä metsäretkelle ja mukaan on tulossa keuhkosairas, ei käveltäisikään ensin viittä kilometriä määränpäähän.
– Jos ympäristö on valmis joustamaan heikoimman mukaan, voidaan kohdata yhteisillä ehdoilla.
Juttu on julkaistu Tunne & Mieli -lehden numerossa 2/2021. Tunne & Mieli on mielen ilmiöistä kertova aikakauslehti. Lehti löytyy valikoiduista Lehtipisteistä, ja sen voi tilata kotiin tai lahjaksi.
