TEKSTI KAISA VIITANEN
KUVAT SUSANNA KEKKONEN
Kun Hannele Cantell opettaa tulevia opettajia etäyhteydellä olohuoneessaan, puoliso Matti Cantell katsoo vaikuttuneena vaimonsa työtä. Aivan erityinen hänestä on uusien opiskelijoiden ensimmäisen kurssin aloitus. Siihen on kätketty pieni jippo.
Ensin Cantell esittäytyy kertomalla aloittaneensa työuransa biologian ja maantiedon opettajana. Peruskoulusta ja lukiosta hän siirtyi Helsingin yliopistoon, jossa hän on kouluttanut tulevia opettajia lähes 30 vuotta. Cantell kertoo tekevänsä myös oppikirjoja. Erilaisia julkaisuja hän on saanut aikaan lähes kolme sataa.
Luennon loppupuolella Cantell pyytää opiskelijoilta palautetta: miten kurssi on alkanut, millaiselta hän opettajana vaikuttaa.
Opiskelijat usein kuvailevat häntä innostavaksi puhujaksi, jota on helppo seurata. Cantell kiittää, ja lisää, että hän olisi voinut esittäytyä toisellakin tavalla. Hän olisi voinut kertoa olevansa vammainen nainen, joka liikkuu rollaattorilla. Lisäksi hän olisi voinut mainita toisinaan takertuvansa lyhtypylväisiin ja huutavansa tuntemattomia ihmisiä apuun.
Opettaja ja ihminen voi olla monenlainen.
Kaksi harvinaista sairautta
Sairastumisen ensimmäinen oire ilmaantui Kansallisteatterissa. Hannele Cantell oli vuonna 2015 katsomassa Pirkko Saision näytelmää Homo. Keskittyminen oli vaikeaa, koska näyttelijöitä näytti olevan lavalla tuplana. Vieressä istunut ystävä huomasi, että Cantellin toinen silmämuna pyöri silmäkuopassa holtittomasti.
Seuraavana päivänä työterveyslääkäri ohjasi Cantellin optikolle, mutta optikon mielestä asia kuului neurologille. Monien tutkimusten jälkeen vaivalle löytyi nimi: erittäin harvinainen hermolihassairaus myastenia gravis. Diagnoosin selvittyä oireet hävisivät kahdeksi vuodeksi.
Seuraavan kerran kaksoiskuvat palasivat, kun Cantell oli 50-vuotismatkallaan Lontoossa seuraamassa jalkapallo-ottelua. Suomeen palattuaan hän aloitti lääkityksen.
Vähän myöhemmin Cantellin vatsa alkoi makuuasennossa krampata. Aluksi hän luuli tarvitsevansa uuden patjan ja hankkikin sellaisen. Vaiva ei silti hellittänyt. Lopulta neurologit ymmärsivät hänen sairastavan myös jäykkyysoireyhtymää. Se on erittäin harvinainen sairaus, joka todetaan vain yhdellä ihmisellä miljoonasta.
Kramppi uhkaa tasapainoa
Molemmat sairaudet tuottavat elimistöön hurjan määrän vasta-aineita, mutta ne vaikuttavat lihaksistossa keskenään päinvastaisilla tavoilla. Myastenia saa aikaan lihasten lötkistymistä, jäykkyysoireyhtymä taas jäykkyyttä ja lihaskramppeja. Reaktioihin Cantell ei pysty itse vaikuttamaan.
Kivuliaan lihaskrampin voi aiheuttaa mikä tahansa äkillinen ärsyke, kuten ääni tai kosketus, mutta myös emotionaalinen tekijä, kuten pelästyminen tai jännitys.
Tuollaisissa tilanteissa tasapaino heittää herkästi. Cantell on kaatunut useita kertoja ja murtanut luitaan. Siitä syntyy kaatumisen pelko, joka aktivoituu krampin alkaessa ja salpaannuttaa olon.
Aiemmin jäykkyysoireyhtymä oli monelle neurologillekin tuntematon tauti. Se ponnahti julkisuuteen, kun laulaja Celine Dion kertoi sairastavansa tätä stiff person syndromea.
Kodista tuli vaikeakulkuinen
Hannele Cantell heiluttaa kättään juna-aseman parkkipaikalla. Ratissa hän kertoo perheensä muuttaneen aikoinaan Espoon Lintuvaaraan ja siellä sijaitsevaan omakotitaloon, koska hänen puolisonsa Matti kärsi sisäilmaoireista.
Pihalla Cantell nostaa takapenkiltä taitettavan rollaattorin ja esittelee pihan uima-altaan. Hän kertoo sen aluksi nolottaneen häntä.
– Se tuntui turhalta ja elitistiseltä.
Eteisessä portaiden alla on pyörätuoli ja toinen, metallirunkoinen rollaattori. Seinään nojaavat kyynärsauvat.
– Minun varikkoni, Cantell sanoo ja lähtee nousemaan yläkertaan. Se onnistuu nojautuen portaikon molemmin puolin asennettuihin kaiteisiin.
Valoisassa, avarassa yläkerrassa on Cantellin puinen penkki, jolla hän opettaa ja kirjoittaa. Leivinuuni pitää talvella lämmön pitkään. Nyt Cantell kävelee kappaleen matkaa ilman tukeakin, mutta jäykkyysoireyhtymä on arvaamaton ja aaltoileva sairaus. Toisinaan kipukohtauksia tulee sellaista tahtia, että kodissa on vaikea liikkua edes apuvälineiden kanssa.
– Pahimmassa vaiheessa ryömin lattiaa pitkin.
Hannele Cantell on kiitollinen, että hänen sairautensa diagnosoitiin ja hänelle on löytynyt lääkitystä. Hän saa paljon tukea kahdelta neurologilta, jotka ovat kannustaneet häntä hyväksymään sairautensa. Cantell kutsuu jäykkyysoireyhtymää Tikarimieheksi.
– Ymmärrän nyt, että taistelu Tikarimiestä vastaan on turhaa. Se tuottaisi vain pettymyksiä ja katkeruutta.
Rähmällään on välillä jokainen
Pandemian aikana Cantelleille muodostui uusi yhteinen tapa. Matti istahti olohuoneen sohvalle, ja Hannele luki hänelle, mitä oli päivän aikana kirjoittanut.
Hannele Cantell oli saanut apurahan kirjoittaakseen tietokirjan harvinaissairauksien diagnosoimisesta, mutta ruudulle ilmestyikin omakohtaista kuvailua sairauden vaikutuksista. Esimerkiksi siitä, kun ihmiset hyvää hyvyyttään suosittelevat kramppeihin magnesiumia ja terapeutti ehdottaa pelkotiloihin mielikuvaharjoituksia.
Cantell kirjoitti, millaista oli lähteä mökillä yöpissalle, kaatua kesken matkan ja joutua kroppa jäykistyneenä ja kasvot varvikossa odottamaan puolison heräämistä, punkin puremia peläten. Tai kun aamuyöllä kuolema alkaa näyttäytyä parhaalta vaihtoehdolta.
Puoliso kuunteli tarkkaavaisena. Hänellä ei ollut tarvetta korjata mitään. Päinvastoin, hän kehui tekstiä taiteellisesti erinomaiseksi ja kannusti jatkamaan.
Niinpä Cantell kirjoitti avoimesti siitäkin, miten paljon häntä suretti, kun läheisyys ja koskettaminen katosivat heidän suhteestaan. Aiemmin Matilla oli nukkumaan mennessä tapana asettaa kätensä Hannelen vatsan päälle. Sairauden takia sellainen johti kipeään lihaskramppiin. Matti opetteli asettamaan kätensä peiton alle niin, ettei hän vahingossakaan osuisi vaimoonsa.
Juuri henkilökohtaisuus kirjassa on arvokasta, vakuutti näyttelijöistä koostuva esilukijoiden raati.
Hannele Cantellin ystävä, näyttelijä Ria Kataja oli aiemmin perustanut lukupiirin, ja Cantell pyysi ryhmää lukemaan kirjoittamiaan tekstejä. Naiset totesivat, että vaikka Cantellin sairaus on vain yhdellä miljoonasta, hänen haavoittuneena ja heikkona olemisen kokemuksiinsa on helppo samaistua.
– Moni sanoi, että elämässä on tullut oltua monta kertaa rähmällään ja parisuhteissa on seksittömiä jaksoja myös muista syistä.
Cantellin kirja Sekunnit ennen kaatumista ilmestyi syyskuussa. Näyttelijäkuusikko valmistelee kirjan pohjalta näytelmää ensi syksyksi. Sen ohjaa Elina Snicker, ja esityksiä tulee olemaan ainakin neljällä paikkakunnalla.
Aktivismia monella tavalla
Ennen sairastumistaan Hannele Cantell osallistui mielenosoituksiin ja heilutti sateenkaarilippua Pride-kulkueessa. Nykyisin hän on vammaisaktivisti, joka vaikuttaa kirjoittamalla ja omalla työllään. Oppikirjoja tehdessään Cantell varmistaa, että myös vammaisista ihmisistä tulee kirjaan aktiivisia valokuvia – vaikkapa kuva pyörätuolissa istuvasta opettajasta.
Oma sairastuminen on vaikuttanut voimalla Cantellin omakuvaan ja identiteettiin. Hän tarvitsee inva-tunnusta voidakseen pysäköidä autonsa lähelle työpaikkaa, mutta sanasta invalidi hän ei pidä. In-valid. Sehän tarkoittaa epäkelpoa, rikkinäistä.
– Sana vammainen on mielestäni paljon parempi.
Jos Cantell voisi päättää, hän uudistaisi yhteiskuntaa niin, että vammaispalvelut saisi yhdeltä luukulta.
Sairaudet ovat muuttaneet hänen tapaansa katsoa tuttuja asioita. Kun pandemia-aikaan uimahallit olivat kiinni eikä Cantell voinut tavata edes fysioterapeuttia, oman pihan ylenkatsotusta uima-altaasta tuli tärkeä liikuntapaikka. Pitkään Cantell oli katkera, ettei hän enää pääse tarpomaan metsään eikä sienestämään. Nyt hän havainnoi lintuja omasta ikkunastaan ja nauttii siitä.
– Mutta sellaista ajattelua en hyväksy, että sairaus jotenkin jalostaisi ihmistä. Olen sama epätäydellinen tyyppi edelleen.
Yhdessä asiassa sairaus on häntä jalostanut. Opettajana Hannele Cantell kokee nykyisin olevansa aiempaa parempi. Hän uskaltaa näyttää heikkoutensa ja kannustaa siihen myös opiskelijoitaan.
Sellaisina päivinä, jolloin jalat tottelevat eikä kamalasti satu, Cantell osaa nauttia. Erityisen ilahduttavaa hänelle on keskustelu kirjan teemoista lukijoiden kanssa.
– Liikutuin, kun yksi kirjani lukija lähetti minulle purkillisen itse keräämiään suppilovahveroita.
Juttu on julkaistu Tunne & Mieli -lehden numerossa 1/2023. Haluatko lukea lisää? Lehti löytyy valikoiduista Lehtipisteistä, ja sen voi tilata kotiin.
